ניוון שרירים, אשר קרוי גם בשם ALS, הינה מחלה נוירולוגית עצבית נדירה באופן יחסי וקשה מאוד. העצבים המוטוריים במוח, אשר גורמים להפעלת שרירי הגוף, מתנוונים אט אט באופן הדרגתי. התנוונות השרירים גומת לפגיעת המערכת העצבית כולה, החל מהעצבים המוטוריים התחתונים אשר נמצאים בעמוד השדרה ועד המסילות המוטוריות אשר יורדות מקליפת המוח היישר אל עמוד השדרה.
נכון לימינו, הרפואה אינה יודעת עדיין מהם הגורמים למחלת ניוון השרירים ולכן טרם נמצא טיפול תרופתי אשר בכוחו לרפא אותה. ישנם מקרים נדירים מאוד בהם נמצא כי חולים מסוימים הם בעלי רקע משפחתי עם מחלת ניוון השרירים וכאן זוהה הגן הגורם לה, אך היא לא בהכרח צריכה להיות תולדה של רקע גנטי.
אנשים חולי ניוון שרירים מוגבלים מאוד בניידות ממקום למקום, הן בביתם והן מחוצה לו, ובשל כך מתקשים פעמים רבות בפעילויות עצמאיות ויומיומיות פשוטות. כמו כן, תפקודם של החולים בעבודה ובבית נפגע מאוד, ועם התקדמות המחלה וההחמרה במצבם הם זקוקים לטיפולים רבים, לסיוע ולהשגחה צמודה. לחולי ניוון שרירים ישנן זכויות אחדות אשר ניתנות ממוסדות שונים במדינה, בעקבות מחלתם ומצבם הרפואי, וזכותם לממש אותן.
הסימפטומים המתלווים למחלת ניוון שרירים
- חולשת שרירים.
- דלדול שרירים.
- קפיצות שרירים.
- התכווצויות שרירים.
זכויות חולי ניוון שרירים במוסד לביטוח לאומי
קצבת נכות כללית – חולי ניוון שרירים בעלי 60% או 40% נכות רפואית לפחות, כאשר במקרה השני לפחות ליקויי רפואי אחד חייב להיות בגובה של לפחות 25%, ועקב כך הם איבדו את כושר עבודתם, זכאים לקבל קצבת נכות כללית, כאשר הסכומים נקבעים על פי אחוזי הנכות ועל פי דרגת אי הכושר שקיבלו.
כאשר מדובר בנשים עקרות בית חולות בניוון שרירים, אחוזי הנכות הרפואית שלהן צריכים להיות בשיעור של 50% לפחות והן קיבלו דרגת אי כושר בתפקודן בעבודות הבית. זכותם של חולי ניוון שרירים לקבל את קצבת הנכות הכללית בתנאי שכושר תפקודם או השתכרותם מעבודה צומצם ב- 50% ויותר עקב המחלה. עקרות בית חייבות לאבד גם הן 50% לפחות מיכולתן לתפקד במשק ביתן.
קצבת ניידות – במקרים בהם חולי ניוון שרירים סובלים ממצב מתקדם מאוד של מחלתם, מתחילים להופיע אצלם ליקויים שונים ברגל אחת או בשתי הרגליים גם יחד אשר גורמים למוגבלות ביכולת הניידות שלהם באופן משמעותי, כאשר הם נמצאים בביתם וכאשר הם נמצאים מחוצה לו.
במידה וכך הדבר, זכותם של החולים לקבל את קצבת הניידות. במסגרת קצבה זו זכאים חולי ניוון שרירים לקנות רכב בפטור חלקי או מלא, הם זכאים לקבל קצבה חודשית לצורך ההוצאות הכרוכות בהחזקת הרכב וגם לקבל תווי חנייה לנכים. הטבות אלו ניתנות לחולי ניוון שרירים על פי אחוזי הנכות אשר נקבעו להם בוועדה הרפואית בביטוח לאומי. הכספים עבור קצבת הניידות משולמים לביטוח לאומי ממשרד האוצר ואז עוברים אל החולים עצמם.
זכויות חולי ניוון שרירים במשרד הבריאות
משרד הבריאות מממן מכשירי עזר לאותם חולי ניוון שרירים אשר מוגבלים בהליכה ומתקשים בניידות ממקום למקום. חולי ניוון שרירים אשר הפכו לנכים, עקב המחלה, זכאים לקבל השתתפות כספית לצורך מימון הליכונים, נעליים רפואיות, כיסאות גלגלים ממונעים, מכשירי שיקום שונים, קביים וכדומה.
זכויות חולי ניוון שרירים במס הכנסה
חולי ניוון שרירים אשר קיבלו 90% נכות רפואית לפחות כתוצאה משקלול אחוזים של מספר מחלות נוספות או 100% נכות רפואית אשר נובעים אך ורק ממחלת ניוון השרירים, זכאים לקבל פטור ממס הכנסה.
למידע נוסף: