משמעות המונח אטקסיה הינו מצב של מוגבלות בתנועה, בעיות בשיווי המשקל ובעיות קואורדינציה שונות. לקויות אלה יכולות לנבוע מבעיות שונות במערכת העצבים המרכזית, מבעיות במרכז שיווי המשקל ומליקויים פיזיולוגיים נוספים. מכיוון שמדובר על מצב שמאפיין מצבים רפואיים מגוונים עד מאוד, בחרנו להתרכז במצב של אטקסיה קיצונית שפוגעת באופן משמעותי ביכולת התפקוד של הסובל ממנה.
מצב זה, המכונה אטקסיה טלנגיאקטזיה נחשב לתסמונת קשה ביותר. מדובר במצב נדיר יחסית, שמקנה לסובלים ממנו מגוון רחב של זכויות רפואיות ואחרות.
מהות המחלה
אטקסיה טלנגיאקטזיה, שנרשמת גם בקיצור כ- AT, נחשבת למחלה תורשתית שמלווה בתסמינים רבים ומגוונים.
המחלה מקושרת בפגיעה של מוטציה גנטית, המובילה בין היתר לפגיעה נוירולוגית במוח ובעיניים. אחוז ניכר מהחולים סובלים גם מתחלואה משנית ניכרת וגם מתסמינים קליניים של עיכוב התפתחותי, מחלות ריאה, בעיות יציבה ועוד.
בשנים האחרונות נחשבת המחלה לחלק אינטגרלי מרשימת המחלות שמובילות לנכויות התפתחותיות – סומטיות. לדבר זה יש משמעות מיוחדת בדבר הזכויות השונות המוענקות לילדים הסובלים מהמחלה הקשה.
זכויות ילדים והורים
רבים מהסובלים מהמחלה חווים קשים עצומים כבר בגיל הצעיר. בשנים האחרונות חלה התפתחות עצומה בהתייחסות לילדים הסובלים מעיכובים ולקויות בהתפתחות ומנכויות שונות. הדבר חורג הרבה מעבר ליחס חברתי גרידא.
יש לכך גם משמעויות בתחום החינוך ובתחום הסיוע החומרי המוענק לילדים באופן ישיר וגם להוריהם. מכיוון שמחלת AT נכללת, כאמור, בתוך רשמית הנכויות ההתפתחותיות – סומטיות, זכאים הילדים לסיוע רב. סיוע זה כולל השתתפות בהוצאות אבחון, טיפול ייעוד במסגרת של מכונים ייעודיים, חונכות ועוד.
במקביל, זכאים חלק ניכר מהילדים החולים בסיוע משמעותי במסגרות של החינוך המיוחד או הרגיל. בין היתר מדובר על שירותים של סיוע וליווי, הסעות וכלים לעידוד ההשתלבות בחינוך הרגיל.
לילדים הזקוקים לכך ניתן סיוע נוסף ללימודים בבית בתקופות שבהם נבצר מהם להגיע לבית הספר. יש לציין שכאשר מצבו של הילד מאפשר להכיר בו כנכה קשה זכאים ההורים לקבל בשמו גמלה מיוחדת מטעם המוסד לביטוח לאומי.
נכות כללית למבוגרים
מכיוון שרבים מהחולים הינם מבוגרים, כאלה הסובלים מקשיי תפקוד משמעותיים, מסתבר שזכות חשובה הינה קבלה של הכרה בהם כסובלים מנכות כללית. כדי לקבל הכרה כזאת יש לעמוד בקריטריונים שאותם קובע המוסד לביטוח לאומי.
בין היתר נבדק המצב הרפואי של החולה ונבדקת גם הפגיעה בכושר ההשתכרות. השקלול של שני הגורמים הללו כאחת הוא זה שיקבע האם החולה יוכר כנכה, מהי דרגת הנכות שתקבע והאם יהיה זכאי לקצבת נכות כללית. למותר לציין שישנם גורמים שונים אשר עשויים להשפיע על גובה הקצבה.
מכיוון שחולים רבים סובלים ממוגבלות משמעותית ביכולת הניידות, רבים זכאים לסיוע בקצבת ניידות. מדובר על קצבה נוספת, מעבר לקצבת נכות כללית. קצבה זו יכולה להינתן הן למבוגרים והן כאשר מדובר בילד בעל מוגבלות חמורה בתנועה.
הטבות מס
כאשר ישנה הכרה בנכות עבור חולה מבוגר או עבור ילד, ניתן פעמים רבות לקבל הטבות משמעותיות במס. נכים עובדים זכאים להנחות או לפטורים ממס הכנסה ולעיתים גם להטבות מס נוספות (למשל ברכישת דירת מגורים). הטבות נוספות יכולות לכלול הנחה במיסי עירייה (ארנונה).
זכויות רפואיות מיוחדות
מכיוון שהחולים במחלה נחשבים לחולים כרוניים, הם זכאים להטבות מבחינת התשלומים הנהוגים בקופות החולים עבור תרופות וטיפולים שונים. במקביל, זכאים החולים לרכישת אביזרים שונים בתשלום מופחת בתחום הניידות והנשימה.
יש לציין שהעמותה שהוקמה למען החולים במחלה ובני משפחותיהם מציע לחולים סיוע רפואי מעבר למוכר על פי סל הבריאות. לצורך כך מומלץ לפנות למשרדי העמותה ולברר מהן ההטבות העדכניות.
