תסמונת טורט אובחנה לראשונה בשנת 1885 על ידי הנוירולוג הצרפתי דוקטור ז'ורז' ז'יל דה לה טורט ועל שמו היא קרויה. מדובר בהפרעה נוירו- פסיכיאטרית הנובעת מאירועים פיזיים שהתרחשו במערכת העצבים וגרמו לשינויים נפשיים.
התסמונת באה לידי ביטוי בצורת טיקים מוטוריים ו-ווקאליים. טיקים הינם קולות קצרים ותנועות החוזרים על עצמם באופן לא רצוני. הופעת התסמינים יכולה לחול בין הגילאים 3-16 כאשר הממוצע להופעת התסמינים הראשונים הוא גיל 7.
לתסמונת טורט השפעות על התפתחות של הסובל מהתסמונת, בנוסף השפעות חינוכיות, התנהגותיות ופסיכולוגיות.
תסמונת טורט באה לידי ביטוי בשתי דרכים:
1. טיקים מוטוריים: תנועה פתאומית ולא רצונית של השרירים. הטיקים המוטוריים הנפוצים הם מצמוצי עיניים, תנועות של הלסת או הצוואר, נענועי ראש, עוויתות בשרירי הפנים, נענוע של הכתף או של אחת הגפיים.
2. טיקים ווקאליים/ קוליים: כוללים תנועות כחכוח בגרון, משיכות בלתי נשלטות באף, נהימות, נביחות, נחירות או יריקות.
בדרך כלל הטיקים המוטוריים הם הראשונים שמופיעים בין הגילאים 3-8 ואילו הטיקים הקוליים מופיעים מאוחר יותר ובדרך כלל בצורה מחזורית של הטבה והחמרה לסירוגין.
זאת אומרת כי התסמינים של הסובלים מתסמונת טורט אינם קבועים ובמהלך החיים מתחלפים בעצמתם ואופן הביטוי שלהם. במקרים רבים התסמינים מחמירים בזמני לחץ או דחק.
כנגד התסמונת עומדים סטריאוטיפים רבים אך יש להדגיש כי לא מדובר במחלת נפש. אמנם ישנן הפרעות חמורות הבאות לידי ביטוי בעיקר אצל אנשים בוגרים כמו אלימות, טיקים הגורמים לפגיעה עצמית וטיקים קוליים בהם הסובל מהתסמונת משתמש בקללות, עלבונות או מדבר גסויות; אך מקרים אלו הינם חריגים ואינם מייצגים את כלל הסובלים מהתסמונת.
הזכויות ללוקים בתסמונת טורט
המוסד לביטוח לאומי
אבחון התסמונת נעשה על ידי בדיקה פסיכיאטרית במוסד לביטוח לאומי, אך האבחון אינו מקנה בהכרח קצבת נכות או קבלת גמלת ילד נכה.
התסמונת שייכת לקבוצת ההפרעות הנוירו- פסיכוטיות כשתקנות המוסד לביטוח לאומי מאוד מחמירות בנוגע לקבוצה זו של הפרעות ונדרשת הגדרה מדויקת של חומרת התסמונת.
לשם קבלת קצבת נכות כללית על הסובל מהתסמונת להוכיח סימנים קליניים מובהקים אשר יעידו על מידת התאמתו הסוציאלית וכושר עבודתו.
ההתייחסות היא לתפקוד החברתי והתעסוקתי ולאו דווקא לתפקוד היומיומי. על הסובל מהתסמונת להוכיח אובדן של לפחות 50% מכושר העבודה ושבעקבותיה תחול ירידה משמעותית בהכנסתו.
כך גם גמלת ילד נכה הניתנת להוריהם של ילדים מתחת לגיל 18 לא ניתנת לכל ילד הסובל מהתסמונת אלא רק במקרים מסוימים ולאחר בדיקה פרטנית של הוועדה הרפואית של המוסד לביטוח לאומי. הוועדה מתייחסת לעומס הטיפולי בו נושאים ההורים ועל השלכות התסמונת על חיי הילד וחיי משפחתו. רק כאשר מדובר בעומס כבר כפי שנקבע על פי הקריטריונים של הוועדה תתקבל גמלת ילד נכה לתקופה זמנית של בין שנה לשנתיים. רק לאחר השנתיים הראשונות יבחן שוב מצב המשפחה וייקבע האם להפוך את הגמלה לקבועה.
אגף השיקום
כחלק מהזכויות ללוקים בתסמונת טורט מתאפשרת האופציה להצטרף לאגף השיקום שם מופעלת מסגרת שיקומית לנכים בכדי לאפשר להם קידום מבחינה חברתית, תעסוקתית וקהילתית.
הארגון הישראלי לתסמונת טורט (אסט"י)
הוקם על ידי אנשים הסובלים מתסמונת טורט ובני משפחותיהם בשנת 1987. הארגון מופעל על ידי מתנדבים ואינו נותן שירותים אותם התחייבה המדינה לתת על פי חוק.
הארגון עוסק במתן שירותי תמיכה, ייעוץ והדרכה לחבריו, אוסף מידע בנושא ודואג להפיץ אותו, מארגן מפגשים לחברי העמותה ואנשי מקצוע העוסקים בתסמונת ועיגון זכויותיהם של הסובלים מהתסמונת במסגרת החוק בישראל.
