זכויות רפואיות לחולים בקדחת ים תיכונית משפחתית – FMF

מחלת הקדחת הים תיכונית יכולה להשפיע על חולים שונים באופן מגוון. לצד חולים שמגיבים היטב לטיפול התרופתי המקובל ישנם כאלה שסובלים מסיבוכים ומתסמינים שונים, ללא הטבה משמעותית.

במקרים שבהם מדובר על מצב שבו סובל החולה מתסמינים קשים עד כדי קשיי תפקוד משמעותיים, עשויות להגיע לו זכויות שונות, רפואיות ואחרות. במקביל, גם כאשר מדובר על חולה שמגיב היטב על הטיפול המקובל ישנן זכויות שונות, על אף שיכולתו לתפקד באופן רגיל ונורמטיבי כמעט ואיננה מורגשת.

מהי מחלת FMF?

מחלת הקדחת הים תיכונית נחשבת למחלה גנטית, אופיינית בעיקר לארצות אגן הים התיכון וצפון אפריקה. עם זאת, לא ניתן לשלול מקרים אפשריים של הופעת המחלה גם בקרב יוצאי ארצות אחרות.

המחלה, שמאופיינת בהתקפים חריפים של כאבים וחום גבוה נחשבת כיום למחלה כרונית. הגילוי שקיימת תרופה אפקטיבית לטיפול במחלה (תרופה הידועה בשם קולכיצין) שיפר את מצבם של מרבית החולים עד לבלי הכר.

הרוב הגדול של החולים מצליחים, באמצעות מתן קבוע של התרופה, להימנע ממרבית ההתקפים או להפחית את חומרתם. יש לציין שבזמן התרחשותו של ההתקף יעילות התרופה מוגבלת. בין הסימפטומים השונים של המחלה ניתן למצוא כאבים בפרקים, כאבי בטן חריפים, פגיעה בריאות ולעיתים באיברים פנימיים נוספים.

כאשר החולה אינו מגלה שיפור ניכר למרות השימוש בתרופה, הוא עשוי לסבול פגיעה משמעותית ביכולת התפקוד שלו, לעיתים למשך תקופות זמן ארוכות וממושכות.

זכויות החולה הכרוני

אחת הזכויות הבסיסיות ביותר להן זכאים הסובלים ממחלת הקדחת הים תיכונית נעוצה בעובדה שמדובר על מחלה כרונית. מכיוון שחולים כרוניים נאלצים לקבל טיפול רפואי ו/או תרופתי ממושך, לעיתים למשל כל החיים, מוסכם שמדובר על מעמסה נפשית ופיננסית כאחד. לכן, לכל הפחות מבחינה של עלות הטיפול זכאים החולים במחלה לסבסוד העלות הגבוהה של הטיפול הרפואי.

על פי התקנות, כל קופות החולים מחויבות לגבות מהחולה הכרוני לא יותר מתקרה מקסימלית בגין טיפולים, ביקור במכונים, או רכישת תרופות. זכות זו אמורה להינתן באופן אוטומטי אך לא תמיד הדבר מתבצע הלכה למעשה. לכן, חשוב מאוד לוודא את הדברים מול הקופה. במקביל, זכותו של החולה (על פי חוק זכויות החולה) לקבל טיפול מתאים, יחס נאות וגילוי מידע רפואי מלא אודות מצבו.

נכות כללית

כאשר מצבם הרפואי של החולים מחמיר, או כאשר הם אינם מגיבים היטב לטיפול הרפואי, שמורה להם הזכות לפנות לביטוח הלאומי בכדי לבדוק את האפשרות לקבלת הכרה בנכות כללית. במידה ומתקיימת הכרה שכזאת הם עשויים לזכות בהטבות שונות, לרבות קצבת נכות שתשולם להם מדי חודש לתקופה מוגבלת או לצמיתות.

על מנת לבדוק את האפשרות לקבלת הכרה בנכות יש להגיש תביעה מתאימה, בדומה לתהליך המקובל גם בחברות ביטוח פרטיות. החולה יזומן לוועדה רפואית שם ייבדק מצבו ויוחלט מהם המגבלות החלות עליו ומהם בדיוק הליקויים מהם הוא סובל. יש לציין שהליקויים הם מצטברים כך שבמידה והחולה סובל מכמה בעיות – עליו להזכיר את כולם ולא להשמיט דבר.

זכויות הלכה למעשה

מלבד הזכות לקבל קצבת נכות במידה וישנה נכות רפואית שפוגעת ביכולת ההשתכרות, ישנם חולים שנמצאים זכאים גם לגמלת ניידות. דבר זה אופייני לחולים שמתקשים בתנועה עקב בעיות פרקים, כאבים חריפים וכיוצא באלה. במקביל, הכרה בנכות יכולה לאפשר גם הטבות נוספות כגון:

  • הנחות ופטורים בתשלומי מיסים שונים, לרבות מס הכנסה, מס רכישה, מיסי עירייה.
  • פטור מתשלום דמי הביטוח הלאומי.
  • הנחה בעלות נסיעה בתחבורה הציבורית.
  • הנחה בהוצאות הטלפון מטעם חברת בזק.
  • הקלות נוספות המיועדות לאוכלוסיית הנכים הכללית.

תוכן עניינים
Picture of דימה
דימה

דימה אחד ממייסדי האתר. מעל 10 שנות ניסיון בתחום