זכויות רפואיות של חולים במחלות נוירומוסקולריות – מחלות שריר ועצב

תחת המטריה הרחבה של מחלות שריר ועצב (מחלות נוירומוסקולריות) ניתן למצוא שורה ארוכה של מחלות, שעלולות להיגרם עקב השרירים, מערכת העצבים ההיקפית, מערכת העצבים המרכזית וכמובן שגם החיבור ביניהם. כך או כך מדובר במחלות שההתמודדות איתן היא הכל חוץ מפשוטה, מחלות שעלולות לפגוע ביכולת התפקוד העצמאי של האדם אנושות ולעיתים אף לבטל אותה לגמרי. מה שחשוב לא פחות הוא שמחלות אלה עלולות עם התפתחותן לסכן חיים.

בתנאים האלו, אבחון מהיר ומדויק של המחלה וטיפול ממוקד בה הם צעדים הכרחיים בדרך להתמודדות. הקושי הוא שמדובר בתהליכים הדורשים לעיתים כספים נכבדים, כשבנוסף לכך צריך לקחת בחשבון את הפגיעה בשגרת החיים של האדם החולה. האם הזכויות הכלכליות והרפואיות הן שיבואו כאן לעזר?

כל מקרה נבחן לגופו ובהתאם גם הזכויות

כבר בשלב הזה, חשוב להדגיש כי שדה המשחק אליו נכנסנו הוא רחב. לכל מחלה נוירומוסקולרית עשויים להינתן זכויות אחרות, וזאת בהתאם לדפוסי המחלה, לתסמינים המופיעים אצל האדם, להשפעה שלה על חייו וכן הלאה. לכן רק לאחר שמזהים באופן מלא את מחלת השריר והעצב אפשר להיכנס בעובי הקורה ולראות מהו הסיוע הכלכלי שאפשר לקבל. עקב כך צפוי שוני בין חולים שונים, ולעיתים גם אצל אדם מסוים אך בשלבים אחרים של המחלה.

בתנאים האלו, חשוב מאוד לבצע מיפוי ראשוני של הביטוחים שעשויים להעניק את הזכויות, לרבות הסיוע של המוסד לביטוח לאומי, הביטוחים המשלימים של קופות החולים וביטוחי הבריאות הפרטיים. יש לסקור את הפוליסות, כאשר בהחלט אפשר להיעזר בחברות או באנשי מקצוע האנושים על מתן ייעוץ, הכוונה וטיפול במסע הלא פשוט לעבר השגת הזכויות הרפואיות.

לאילו קצבאות וגמלאות זכאים חולים במחלות נוירומוסקולריות?

ברמה הכללית אפשר לחלק את הזכויות המרכזיות שעשויות להינתן לכמה קבוצות. בדרך כלל מקבלים את מרבית הזכויות כאשר האדם חווה פגיעה רצינית או סובל מלקות מוטורית חמורה, עד לרמה של נכות (קבועה או זמנית) בדרגת חומרה מסוימת – מיותר אולי לציין שככל שהפגיעה שהאדם חווה היא גדולה יותר, כך הצפי הוא שרשימת הזכויות שבאפשרותו לקבל בפועל תגדל.

האדם המבוגר עשוי לקבל בתנאים האלו קצבת נכות והטבות אחרות, קצבת שירותים מיוחדים, גמלת ניידות, גמלת סיעוד ועוד. יש מקרים בהם מקבלים זכויות בהתאם לנסיבות הפגיעה, כאשר הדוגמה המובהקת היא קצבת ומענק נכות המיועדים לנפגעי העבודה – אם מוכח קשר בין תנאי העבודה לבין המחלה שהם סובלים ממנה.

במקרה של ילדים, אשר עלולים אף הם לסבול ממחלות נוירומוסוקולריות, מדובר בזכויות שונות במקצת אבל כאלה שעשויות לשנות את חיי הילד החולה ומשפחתו מן הקצה אל הקצה. כושר העבודה של הילד יוצא מהתמונה מטבע הדברים, אך עדיין הוא עשוי לקבל גמלת ילד נכה או גמלת ניידות. ישנן זכויות ספציפיות לסוג הפגיעה, למשל גמלת ילד נכה המיועדת לילדים הסובלים משיתוק מוחין.

זכויות נוספות שחולי מחלת שריר ועצב צריכים להכיר

אדם הסובל ממחלת שריר ועצב עשוי לקבל סבסוד מסוים של הטיפולים, לרבות אבחון רפואי מלא, טיפולים פרא רפואיים או מימון מלא של תשלומי קופות החולים – עם זאת יש לשים לב לכך שרוב הזכויות מהסוג הזה מיועדות לילדים שאובחנה אצלם מחלת שריר ועצב. רשימה ארוכה של זכויות נוגעות לתחום החינוך בקרב ילדים אלו, לרבות מימון של הסעות לגן או לבין הספר, הנגשת בתי ספר לילדים בעלי מוגבלויות, התאמות לימודיות שונות, מעון יום שיקומי וכן הלאה.

ילדים ומבוגרים עשויים בנוסף לקבל סיוע משמעותי ברכישת ובתחזוקת אביזרים הכרחיים לצורך תפקודם התקין (עד כמה שאפשר), לרבות מכשירי הליכה, מכשירי ניידות, מכשירים לתקשורת תומכת או חלופית וכן הלאה. במקרה של אדם מבוגר המוגבל בניידות ואינו מסוגל להתנהל בכוחות עצמו, עשויה המחלה הנוירומוסקולרית להעניק זכאות להעסקה של עובד סיעוד זר, השתתפות בתוכניות ייעודיות (דוגמת דיור נתמך), הנחות במס ועוד.

מקורות ולקריאה נוספת:
NeuroMuscular Disorders – Medline Pkus