החמצן שאנו נושמים מועבר לכל תאי הגוף באמצעות זרם הדם. תאי הדם (אדומים וגם לבנים) מיוצרים ללא הפסק במוח העצמות, כך שהייצור נועד להחליף תאי דם שנהרסו או מתו. במקרים מסוימים, כתוצאה מפגם גנטי או ממחלה מתגלות חריגות בייצור הדם. מחלה שנקראת פוליציטמיה היא אחת מהמחלות ההמטולוגיות הללו ולחולים ישנן זכויות רפואיות ולעיתים גם זכויות בעלות משמעות נוספת.
הזכות לאבחון פוליציטמיה
מחלת פוליציטמיה (לעיתים מכונה בקיצור גם בשם PV) מאופיינת בכך שמח העצמות מייצר יותר מדי כדוריות דם. עודף בכדוריות הדם האדומות ובמידה מסוימת גם עודף של כדוריות לבנות ותאי מערכת החיסון השונים יוצרים מצב לא תקין ולעיתים אפילו מסכן חיים.
מכיוון שישנה משמעות רבה לבחינת מצבו של כל חולה וחולה, ראוי להדגיש את זכותם של חולי פוליציטמיה לאבחון מדויק של רמת המחלה וכן ביצוע מעקב לגבי התפתחות המחלה או התגובה לטיפול. אבחון מצבו של החולה ייעשה בעיקר באמצעות לקיחת דם ובדיקתו במעבדה.
הזכות לאבחון מתבצעת הלכה למעשה בשיתוף עם קופות החולים, בתי החולים, רופאים מקצועיים ומחלקות לרפואה המטולוגית. בין היתר נבדקים רמות ההמוגלובין וכן נפח כדוריות הדם בנוזל הדם. לעיתים תיעשה בדיקה גנטית לבדיקת קיום מוטציה המשפיעה על קיום המחלה ועל דרגת החומרה.
הזכות לטיפול בפוליציטמיה
גם מצבים קלים יחסית של פוליציטמיה שאינם מטופלים כהלכה עשויים להביא לקשיים תפקודיים מהותיים, ירידה בתוחלת החיים ואף מוות. מהותה של המחלה הינה יצירת נוזל דם סמיך מאוד, עם סיכון ליצירת קרישי דם, חסימות ופקקת ורידית. קיים סיכון מסוים לטווח הארוך של היווצרות סרטן הדם וכן של תחלואה משנית אולם כאשר מקפידים על מעקב ועל קבלת הטיפול ניתן בהחלט להאריך חיים עם המחלה ולשפר באופן ניכר את איכות החיים.
בין אפשרויות הטיפול, שהחולים זכאים להם על פי חוק ביטוח בריאות ועל פי כללי סל התרופות ניתן למצוא:
- מתן תרופות מתאימות לדילול הדם, כגון אספירין. תחילה מקובל מינון נמוך וגם אם אין הטבה ואם החולה מצוי בסיכון מוגבר מומלץ להגביר את המינון.
- הקזות דם – טיפול חשוב נוסף שניתן מעת לעת. מכיוון שהמחלה מוגדרת כרונית, גם טיפול זה עשוי ללוות את החולה לאורך זמן ואף לכל חייו.
- יש גם טיפולים נוספים אפשריים, לרבות שימוש בתרופות מרשם לתופעות לוואי (כגון מחלות עור, כיבים), תרופות כימותרפיה כגון הידראה ועוד.
יש לציין שמכיוון שהמחלה נחשבת למחלה כרונית וכיום לא אפשרי בדרך כלל ריפוי מוחלט, זכאים החולים להנחה ברכישת תרופות. את ההנחה מקבלים בקופת החולים, לרוב באופן אוטומטי על סמך עלות התרופות לכל פרק זמן.
קצבאות והנחות לחולי פוליציטמיה
חלק ניכר מחולי פוליציטמיה יכולים לקבל הכרה בנכות רפואית כמו גם בנכות תפקודית. משמעות הדבר היא שהחולה זכאי לאחוזי נכות מביטוח הלאומי. בהתאם לדרגת הנכות הרפואית ובהתאם ליכולת התפקוד (הדבר מכונה "דרגת אי כושר") עשוי החולה להימצא זכאי לזכויות כגון:
- קצבת נכות כללית – הסכום שישולם יהיה פעמים רבות לצמיתות, על סמך דרגת נכות, גיל, מצב משפחתי.
- קצבת שיקום – לזכאים, ניתן להצטרף למסלול שיקום מקצועי שכולל ליווי, הכשרה, לימודים וכן החזר הוצאות בתקופת השיקום. מתאים במיוחד למי שנאלץ לעזוב מקום עבודה בשל ירידה בתפקוד.
- קצבת שירותים מיוחדים – לחולים הזכאים לליווי צמוד וקבוע בשל מצבם הרפואי והתפקודי.
בנוסף לכל אלה, יקבלו חלק מהחולים גם פטור מתשלום דמי ביטוח לאומי, הטבות מס, הנחות בארנונה וכן בתשלום טלפון ומים, הטבות בדיור ועוד.